威而鋼錦囊:病友故事／與異位性皮膚炎共存38年，只求一夜好眠！
帽子、圍巾、長袖外套，戴著口罩，全身包得緊緊的，只露出雙眼，任誰也看不出來迎面而來的Joan是與異位性皮膚炎共存38年的資深病友。異位性皮膚炎雖不會致命，但發作起來，臉、手肘、脖子、背部、小腿就會開始起紅疹，蔓延成大面積疹塊，令人搔癢難忍，一旦抓破有傷口，可能起膿包，傷口也會被感染，甚至必須住院治療。現年40歲的Joan記得，24歲她生下孩子後半年，不知是不是因荷爾蒙改變，異位性皮膚炎嚴重發作，全身起紅疹，幾乎是體無完膚。才出襁褓的兒子只能交給親人照顧，先生帶著她從新竹奔赴台北台大醫院住院治療，吃類固醇，打抗生素，控制感染，一周後才逐漸緩解。此後多年，時好時壞，反覆發作，多次住院治療，每次平均住院一周，花了不少醫藥費。2019年底，衛福部健保署核准治療異位性皮膚炎的生物製劑杜避炎。Joan參加台大醫院皮膚部的臨床試驗，施打生物製劑，療程半年，一個月到台大打兩針。她比較藥膏與生物製劑的療效差異說，狀況改善很多，終於讓她可以正常生活，晚上好好睡覺，不會癢癢抓抓，不用擔心皮膚有傷口，也比較敢和陌生人交談。2020年12月，台大醫院皮膚部主治醫威而剛售價師認為她罹病多年，對生物製劑的反應不錯，為她申請健保給付，林瓊恩先經過三個月照光治療，也做過EASI評估（不到20分），結果沒通過。得知不符合健保給付，她的心情很鬱卒，自己明明很嚴重，背部、前胸、脖子，大腿小腿都起紅疹，健保卻是看得到用不到，尤其施打針劑至少可以不用再吃類固醇，比較安全。後來醫師告知也可自費施打，但她查詢費用，一看一針藥價2萬1威而剛100mg000元，因家中只有先生一人賺錢，只能打退堂鼓。罹病30多年的Joan說，她從二歲發病開始，媽媽就帶著她到處求診，只要親友介紹哪裡有可醫治的醫生，母女倆就不遠千里求診，跑遍彰化、台中、台北醫療院所，看遍中西醫，也喝過蛇湯、吃中藥，花了不少錢，但症狀就是不見控制。圖／異位性皮膚炎病友協會提供高中時還因外表起紅疹被不理解的同學霸凌，有一次把她關在學校角落的勞務間，她敲了好久的門才有人來開鎖；甚至說難聽的話，常常不讓她搭校車。種種不理智行徑讓她不敢上學，只能休學、轉學。被同儕欺凌的痛楚烙印在心底，她的情緒低落，有憂鬱症狀，甚至會自傷，不自主的拔頭髮，頭皮禿了一塊，直到老師發現不對勁，才帶她去看身心科，持續多年。由於異膚病友多帶有遺傳性體質，懷孕後她一直很擔心會不會遺傳給孩子？結果兒子一歲就發病，臉、脖子起紅疹。她心想，完了，兒子也要跟著受罪。兒子在台大醫院的主治醫師也曾為兒子申請過健保給付生物製劑，但因為不是重度，也沒通過。從小到大，為了怕兒子晚上睡覺會亂抓，她都和兒子一起睡，只要兒子稍有動靜，就直接把他的兩手握住。夏天一流汗就立刻幫他換威而鋼台灣官網衣服，有時一天要換三次衣服；晚上睡前，也會先把毛巾打濕，濕敷皮膚，讓他好睡。也因兒子遺傳她的體質，雖然兒子希望有個伴，但她卻沒有勇氣再生第二胎。Joan也很注意兩人的飲食，不吃甲殼類的海鮮，如蝦、螃蟹，少吃麵包和甜食。如今已是高中生的兒子在外聚餐和旅行住宿也很有警覺性，一定帶著自己的被子，因為怕飯店的棉被有塵蟎。但即便如此謹慎，也難免遇到破口，今年11月初，Joan在外面吃了蘿蔔糕，沒注意到裡面有蝦子，她很快感覺背部又熱又癢，回家立刻擦藥，隔天就去掛診，深怕會蔓延成災。超級怕熱、怕流汗的Joan和多數異膚病友一樣，氣候悶熱的夏天最常發作，因此夏天很少出門。自認已經可以與異位性皮膚炎相處的Joan說，罹病38年，她已經習慣了。有宗教信仰的她，每晚睡前都會和兒子一起禱告，希望在神的眷顧下，兒子的病況能穩定，她也能改善皮膚而找份工作，過正常生活。（本文由《異位性皮膚炎病友協會》授權提供，非經同意不得轉載）
參考資料:https://www.fantasticmio.com/